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21科普|四成患者曾被误诊,国内超300万帕金森病人出路在何方?

(原标题:21科普|四成患者曾被误诊,国内超300万帕金森病人出路在何方?)

误区仍很多。

“药物治疗是帕金森病病人首选的治疗(方式),全世界公认首选的手术治疗疗效肯定的是DBS(脑深部电刺激)。” 近日,在“送你一朵郁金香”拥抱郁金香周年回顾暨抗帕词典项目启动会上,中国人民解放军总医院神经内科教授王振福向包括21世纪经济报道在内的媒体表示。

帕金森病是继心脑血管病和肿瘤之后的“中老年人第三大健康杀手”。随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病有年轻化的趋势。

我国是世界上人口最多的国家,有超过300万帕金森病人,每年新增患者10万余人,患病人数占全球患者总数的三分之一,预计到2030年,患病人数将达到近500万人,几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授指出,帕金森病患者就诊率低,不少患者容易将帕金森病与其它疾病混淆,在早期会走一些弯路,常常出现一些漏诊、误诊的情况。与此同时,业内达成共识是,帕金森病是一种慢性、进展性的疾病,并且临床症状复杂,累及全身多个部位,因而需要全面综合治疗,帕金森病发展到后期,病情加重,药效减退,可能出现药物副作用和运动并发症时,可以考虑DBS手术治疗。 

国内帕金森病 “三低”

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是一种神经系统变性疾病,是由于脑内黑质部位出现急剧结构退化,不能产生神经传导物质“多巴胺”而导致, 使脑部指挥肌肉活动的能力受限,大大阻碍患者活动能力。主要表现为“面具脸”双眼凝视(眨眼少)、姿势前倾、行走时手臂不摆、下肢僵硬、髋膝关节屈曲、慌张步态等。目前老年人多见,平均发病年龄为60岁左右。

从发现帕金森病至今已有200年,1817年,英国内科医生James parkinson首次描述了帕金森病,并命名为“震颤麻痹”。1954年,我国刘道宽教授最先发表文章,报道了帕金森病。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》中,帕金森病被收录其中。

王振福将黑质细胞比喻为工厂工作的车间,车间生产的是神经递质,化学物质多巴胺。帕金森病人的黑质细胞减少,相当于工厂的生产单位减少,生产的产品多巴胺减少,所以病人不能随心所欲地活动,震颤、肌僵直、运动迟缓等症状出现。到中晚期,出现姿势、步态异常。同时帕金森病由于神经化学物质的改变,会伴随有抑郁、焦虑、睡眠障碍、便秘等非运动的症状。

目前,帕金森病病因仍是“未解之谜”,遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与帕金森病多巴胺能神经元的变性死亡过程。

但国内帕金森病仍处于“认知度低,就诊率低、诊断率低”的“三低”状态,四成患者曾被误诊。据2017年发布的帕金森病大众调研显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症),很多大众把老年痴呆、肌肉萎缩、多系统萎缩误解为是帕金森病。92%的大众不知道帕金森病可以采用外科手段干预治疗,甚至有近6成的非神经科领域的医务工作者也对帕金森病不尽了解。

上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授指出,帕金森病患者就诊率低,不少患者容易将帕金森病与其它疾病混淆,在早期会走一些弯路,常常出现一些漏诊、误诊的情况。同时对科学治疗手段了解少,会接受一些所谓的祖传秘方和个人的治疗经验,包括私人诊所的保健品,使一些患者在早期陷入治疗误区,得不到及早诊断和有效治疗。此外,患者常常会出现心理和情绪方面的问题,对疾病改善带来不利,却不能及时意识到。

尽管我国帕金森病诊疗起步晚,但目前在该领域的研究已经实现了突破性的发展。

 “内外结合”多学科治疗

帕金森病是一种慢性、进展性的疾病,并且临床症状复杂,累及全身多个部位,因而需要全面综合治疗。

治疗帕金森病的标准药物为左旋多巴,是帕金森病病人首选的治疗。疾病发展到后期,DBS手术治疗能改善患者症状。

所谓DBS疗法,即脑深部电刺激,俗称脑起搏器,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者震颤、运动迟缓、僵直等运动症状,改善药物引起的并发症和副作用,减少药物用量,部分的改善非运动症状的目的,是目前帕金森病治疗的首选外科疗法,是外科治疗领域具有里程碑意义的技术。目前,全球有17.5万帕金森患者接受DBS治疗。

帕金森病发展到后期,病情加重,药效减退,可能出现药物副作用和运动并发症时,可以考虑DBS手术治疗。目前《中国帕金森病脑深部电刺激(DBS)疗法专家共识(第二版)》中,建议PD患者进行DBS手术治疗的病程为五年,但也有例外,如以震颤为主的PD患者,经规范的药物治疗震颤改善不理想且震颤严重,影响患者生命质量的,经过评估后可放宽至3年。

首都医科大学附属北京天坛医院神经外科教授张建国指出,一旦进入到手术时间窗,我们还是建议早治疗,病人的获益可能会更大。若错过DBS手术治疗时机,细胞减少过量,刺激时便没有剩余存留细胞应答,治疗效果会减弱。        

DBS疗法最早由法国教授Benabid采用,1998年进入我国。2012年,我国内外科专家共同制定了《中国帕金森病脑深部电刺激(DBS)疗法专家共识》,规范了应用脑深部刺激疗法的标准和流程。2013年有了可充电产品,可以应用十几年。

2020年最新版《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识(第二版)》中提到,要建立一支DBS团队对患者进行全面评估,至少要有神经内外科的医师参与其中,并有心理科、精神科、康复科医生参与工作。

首都医科大学宣武医院神经内科教授毛薇指出,DBS团队主要的作用,是针对病人的个体化的情况来判断帕金森患者是否适合进行手术。每位患者手术的风险与获益、近远期疗效,是决定是否进行手术的至关重要的问题。

神经内科医生更多工作在于对帕金森病的诊断、术前评估以及术后药物调整,神经外科医生更多介入靶点选择、手术植入,以及术后参数调整。同时,由于目前帕金森病尚无法根治,术后还需做康复训练。

目前,国内DBS手术内外科协作诊疗已有5-6年,且在不断推进和深入。张建国教授表示,现在内外科合作,达到了空前的团结。未来DBS的方向是可控电机、更好的刺激器、闭环刺激和远程。

(作者:朱萍,实习生,华卓玛 编辑:徐旭)

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